Maladie rare..., ma vie.
Les immunoglobulines intraveineuses
ou « veinoglobulines » (régulateur de la production de vos anticorps, de l’action des cellules inflammatoires) sous forme de perfusions quotidiennes intraveineuses sur plusieurs heures pendant 3 à 8 jours, en fonction de votre poids et la dose administrée. Le traitement est généralement bien toléré et son efficacité retardée. Elle sera évaluée lors d’une consultation de suivi 4 semaines après la perfusion. Le traitement peut être renouvelé en fonction de son efficacité ou d’une éventuelle rechute.
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Que sont les immunoglobulines intraveineuses ?
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Immunoglobuline est un terme général utilisé pour parler de protéines agissant comme des anticorps. Les immunoglobulines intraveineuses (ou veinoglobulines ou IVIg) sont un fluide jaune pâle composé d’immunoglobulines obtenues à partir de dons du sang de plusieurs donneurs et utilisant souvent un sucre comme stabilisant. Elles sont utilisées dans le traitement des maladies auto-immunes.
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Comment fonctionnent les immunoglobulines intraveineuses ?
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Les mécanismes d’action précis des immunoglobulines intraveineuses sont mal connus. Dans les maladies auto-immunes ou apparentées traitées en neurologie comme les neuropathies motrices à bloc de conduction, les polyradiculonévrites chroniques, les neuropathies démyélinisantes associées à une gammapathie monoclonale ou la myasthénie il est communément admis que les immunoglobulines intraveineuses empêchent les anticorps du patient anormalement dirigés contre ses nerfs (auto anticorps) d’entraîner des lésions parfois irréversibles.Dans tous les cas il ne s’agit pas à proprement parler d’un traitement de fond qui stoppe la maladie, mais d’un traitement qui traite une rechute.
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Comment les immunoglobulines intraveineuses vont m’aider ?
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Les immunoglobulines intraveineuses ont montré leur efficacité dans le traitement initial des polyradiculonévrites chroniques et de la myasthénie et sont le traitement des neuropathies motrices à blocs de conduction.Dans les polyradiculonévrites chroniques, l’effet du traitement peut s’épuiser avec le temps et pourra justifier d’autres thérapeutiques comme les corticoïdes ou les échanges plasmatiques si cela n’a pas déjà été essayé.Dans les cas des neuropathies démyélinisantes associées à une gammapathie (entité apparentée par certains points aux polyradiculonévrites chroniques) l’efficacité des immunoglobulines est moindre que dans la polyradiculonévrite chronique mais elles sont souvent utilisées avec succès chez les patients qui présente une forme évolutive de la maladie.Dans la myasthénie, les veinoglobulines sont utiles pour passer un cap aigu d’aggravation. Au long cours, il n’y a pas d’indication reconnue, mais les veinoglobulines sont parfois utilisées chez les patients également traités par corticoides, dont la maladie rechute a chaque tentative de diminution de doses.Les immunoglobulines intraveineuses sont par contre le traitement de référence des neuropathies motrices à blocs de conduction.
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Comment se déroule une cure de veinoglobulines ?
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Il s’agit d’une perfusion de plusieurs flacons par jour pendant plusieurs jours (une « cure »). La durée de la cure varie en fonction de la dose totale de veinoglobulines qui doit vous être administrée. Elle dépend de votre poids et de la dose totale que l’on peut vous perfuser par jour (adaptée à votre maladie, vos antécédents et à votre tolérance). Le traitement standard correspond à une dose de 2 grammes d’immunoglobulines intraveineuses par kilogramme de poids corporel (2g/kg) à perfuser sur 5 jours. Des doses de 1g/kg semblent aussi efficaces et sont parfois préférées en première intention.Après avoir donné votre accord pour la première cure d’immunoglobulines le traitement pourra débuter. La première cure sera réalisée en hospitalisation traditionnelle. Si d’autres cures sont nécessaires elles pourront être réalisées en hôpital de jour. Dans ce cas, l’infirmière vous installera en salle de traitement ou plus rarement en chambre. Après la réalisation d’un prélèvement biologique pour dépister en particulier des signes d’insuffisance rénale, la perfusion sera mise en place sur le même point de ponction. Au total 3 à 4 flacons (exceptionnellement 5) sont perfusés par jour à un débit maximum d’un flacon de 10 grammes par 2 heures. Simultanément aux veinoglobulines une poche de liquide d’hydratation est injectée sur plusieurs heures afin de limiter les effets secondaires du traitement. Une surveillance de la tension artérielle et de la température sera réalisée systématiquement à chaque changement de flacon et plus si besoin.Le catheter utilisé pour la perfusion du premier jour pourra être laissé en place pour la perfusion du jour suivant, mais pas plus, en raison du risque de veinite (inflammation de la veine)
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De combien de cures vais-je avoir besoin ?
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Le nombre de cures d’immunoglobulines dépend de votre pathologie. Votre médecin recommande le plus souvent de une à trois cures en traitement « d’attaque » à un rythme d’une cure par mois. La fréquence des cures ultérieures n’est pas codifiée. L’intérêt de cures systématiques d’entretien n’est pas connu mais semble bénéfique chez certains patients atteints de polyradiculonévrites chroniques. Le plus souvent les cures ne seront répétées qu’en de rechute de la maladie.Dans les neuropathies motrices à blocs de conduction, il est par contre recommandé de réaliser le traitement de façon régulière afin d’éviter les rechutes entre les cures, qui contribueraient à un moins bon pronostic de la maladie.
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Quels sont les effets secondaires des cures d’immunoglobulines intraveineuses ?
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Les perfusions sont généralement bien tolérées. Les réactions indésirables sont souvent mineures et n’intéressent que 10% des patients et souvent dues à un débit de perfusion trop rapide ou de perfusion de trop grandes quantités par jour. Il s’agit de maux de tête, d’hypertension ou d’hypotension, de tachycardie, de douleurs musculaires, ou de frissons. Ces réactions peuvent être limitées en réduisant le débit de perfusion ou grâce une prémédication. Des réactions cutanées, en particulier de type eczéma peuvent survenir une dizaine de jours après la cure et nécessitent l’application de corticoïdes en pommade.
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