Maladie rare..., ma vie.
Vivre sans réponse.
Quand on parle de maladies rares, on ne se doute pas que cela pourrait nous arriver un jour, et quand malheureusement cela nous arrive, on ne se doute pas que l'on peut plonger dans une vie, ou les maux restent sans réponse.
180°d'une vie paisible.
Vous allez découvrir, à travers mon site, une maladie rare dont on ne connaît son nom pour l'instant.
Les médecins recherchent depuis plus d'un an, et aujourd'hui nous en sommes toujours au même stade.
Donc, je me suis dit:"peut-être d'autres personnes vivent ou ont vécu ce que je vis", alors pourquoi pas partager, échanger des informations, peut être que cela nous fera avancer.
N'hésitez pas à me contacter via le formulaire.
6 entités autonomes
1 centre unique.
La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde car elle rassemble sur un même site :
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des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche ;
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des acteurs privés et publics ;
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des salariés et des bénévoles ;
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des intervenants français, européens et internationaux.
Contactez-moi.
Journée des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation coordonnée par EURORDIS au niveau international et par les alliances nationales et les organisations de patients au niveau national.
Elle a lieu le 29 Février, sauf en cas d'année bissextile, la journée se déroulera le 28.
Avant de rencontrer ma maladie.
Forum
Application
Orphanet, le portail mobile des maladies rares
Une très belle expérience !
C'est ainsi que Philippe Valdenaire* résume 9 mois d'hospitalisation, 4 mois de tétraplégie,10 mois en fauteuil roulant, 17 mois de kinésithérapie...
L'auteur, avec humour, détachement et rigueur, décrit une plongée vers une tétraplégie prévisible, la remontée progressive et la nouvelle existence qui s'ouvre devant lui.
Il nous livre une alternance d'anecdotes sur la vie en hôpital,le fonctionnement du système de santé, des réflexions approfondies sur le sens d'une nouvelle vie plus sereine.
A méditer !
*(Cliquez sur son nom pour visiter son site.)
"Des symptômes similaire aux miens, mais est-ce la même maladie ?"
Un peu de lecture...
